Když se Lucinka narodila, byli jsme nejšťastnější rodiče na světě. Drželi jsem v náručí své vymodlené miminko a netušili, jaký krutý osud nás čeká. Lucinka byla krásné miminko a zvídavé, usměvavé batole a vše bylo zalité sluncem. Kolem druhého roku jsme si začali všímat, že Lucinka se zastavila ve svém vývoji a začala se lišit od svých vrstevníků. Absolvovali jsme nespočet vyšetření a když bylo Lucince 3,5 roku dozvěděli jsme se, že dcera trpí genetickým, nevyléčitelným onemocněním tzv. Mukopolysacharidózou – Sanfilippo syndrom.
Každá nemoc je jiná. A mukopolysacharidóza má prostě svoje pravidla. Bere nám naše děti, ale nedělá to naráz, má svoje fáze a každá je jinak dlouhá a jinak těžká. Z hyperaktivního dítěte se stává dítě zcela odkázané na svoje rodiče. Je to vzácné metabolické onemocnění, při kterém se v těle hromadí odpadní látky mukopolysacharidy, které postupně člověka zabíjí. Na tuto nemoc neexistuje žádný lék, a děti umírají mezi desátým až dvacátým rokem života.
V únoru letošního roku oslavila dcera své osmé narozeniny a bohužel s nimi přišlo i znatelné zhoršení. Z veselého děvčátka se pomalu vlivem epileptických záchvatů, dystonický projevů a křečovitých stavů stává dítě nešťastné, plačtivé a spící.
Snažíme se, aby Lucinka prožila svůj krátký život s radostí a obklopená láskou a přejeme si, abychom ji mohli poskytnout co nejlepší péči a proto finanční prostředky, bychom využili na rehabilitace, hygienické pomůcky a případně na paliativní péči.
