Jmenuji se Maxík a moc rád bych vám teď řekl svůj životní příběh. V 25-týdnu byla mé mamce diagnostikována preeklampsie a ve 27-týdnu jsem se narodil v porodnici v Podolí, akutním císařským řezem. Vážil jsem 890g a měřil 35cm. To vše se stalo 7. 9. 2015.
První den jsem zvládal dýchat sám, druhý den už to byla pro mé nedovyvinuté plíce taková zátěž, že se mi rozkrvácely a potřeboval jsem umělou plicní ventilaci, na které, jsem i díky mnoha dalším komplikacím, zůstal skoro 3 měsíce. Postupně jsem přecházel na neinvazivní ventilaci, přes kyslíkový brejličky, až jsem se kyslíkové podpory pomalu zbavil úplně. Týden před tím, než jsem měl jít skoro po 4 měsících domů, mě čekala operace tříselné kýly. Při tomto nepovedeném zákroku mi ale udělali ileus a další den jsem v nehezkém stavu musel znovu akutně na sál. Po zákroku jsem skončil v Motole na dětském ARU, znovu na umělé plicní ventilaci a ve strašném stavu, kdy se o mě rodiče báli asi nejvíce. Čekala nás ještě dlouhá cesta… ale zvládli jsme to a všechno vypadalo „v rámci možností“ dobře, vzhledem k tomu, co jsem měl už za sebou.
V červnu roku 2016 nás čekalo vyšetření na foniatrii v Motole, tam mi bohužel zjistili, že neslyším. Byla to pro nás rána, ale od února 2017 mám voperované kochleární implantáty, díky kterým nějakým způsobem vnímám, poznávám zvuky a snažím se porozumět mluvenému slovu.
Postupem času si mamka i moje rehabilitační sestřička a doktoři, kteří mě už hlídali, začali všímat, že úplně tabulkově nedělám to, co bych ve svém věku měl. Tak jsme začátkem července 2017 navštívili pana doktora na neurologii…a přišla další rána, diagnostikoval mi Dětskou mozkovou obrnu – spastickou diparézu dolních končetin. Jsem ale bojovník a peru se s touhle diagnózou, jak jen mi síly stačí. Jsem teď ještě v dobrém věku proto, aby má prognóza byla nadějná a jednou, doufám brzo, jsem dokázal třeba i v chodítku, ale chodit sám, taky si třeba povídat a snad i trošku dovádět. Moc mi pomáhají intenzivní rehabilitace. Než jsem začal cvičit, tak jsem se pouze plazil a to jen levou nožkou a ručkou.
Nyní mám sice invalidní vozíček, ale už se zvládnu posadit, stoupnout si a mám i skvělé chodítko a taky nové ortézky, díky tomu už s pomocí zvládám na malé vzdálenosti ťapkat. Jen řídit si směr mi zatím moc nejde. Taky rozumím některým jednodušším věcem, třeba když chce mamka pusu 🙂
Moc bych si přál hrát si na hřišti s ostatními dětmi. Jít aspoň na procházku s babičky pejskem. Dokázat si vlézt do auta. Prostě být aspoň malinko soběstačný a zapadnout mezi kamarády. I když v mojí předchozí školce i teď ve škole mě měli/mají děti rádi:-) Jsem asi bezva kluk, teda mamka to aspoň říká.
Čím více rehabilituju, tím větší samozřejmě dělám pokroky. Mamka s taťkou mi udělali doma „rehabilitační pokojíček“ a všechno, co je terapeuti při rehabilitaci naučí (z toho, co se dá cvičit doma), se mnou pak samozřejmě většinou denně cvičí. Začal jsem teď novou terapii Feldenkrais, která by mě mohla rozpovídat, říkala teta logopedka. Bohužel stejně jako intenzivní rehabilitace, není placená zdravotní pojišťovnou. No, vlastně jako 80% všeho, co já a děti jako já potřebujeme. Ale co naděláme…
Před pár lety se objevila další možnost léčby, která mi může moc pomoct a to léčba kmenovými buňkami. Bohužel, i ta je velmi drahá a není ani z části hrazená pojišťovnou. Ale celá moje rodina vyvíjí největší úsilí a dře, aby bylo co nejvíce penízků na mojí terapii. Také mám spoustu kamarádů a strašně hodných lidí, kterým není můj příběh a stav lhostejný a když můžou, tak mi finančně pomáhají a tak zvládám cvičit jako ďas a i léčbu kmenovými buňkami už jsem mohl 3x podstoupit.
Joo, málem bych zapomněl, už jsem byl i na delfinoterapii. A bylo to skvělý. Delfíni prý pouští pod vodou ultrazvukové vlny a mě se to fakt moc líbilo. Moc dobře nespinkám, někdy usínám až pozdě v noci, jindy usnu hezky a zas třeba kolem třetí ráno vstávám, samozřejmě mám i dny kdy spím hezky, ale po těch delfínech jsem chrněl skoro tři měsíce až 8h ,prostě celou noc.
V rámci své rehabilitace mám i logopedii, kde mě učí vnímat zvuky „náhradníma ouškama“, moc mi to totiž nejde a komunikace se mnou tak není lehká. Hlídali nás ve vývojové ambulanci v Podolí, do teď také hlídají na očním, kardiologii, nefrologii, plicním, neurologii a ortopedii. Cvičili jsme Vojtovu metodu, teď mám rehabilitaci 2x v týdnu 3 hodiny a 3x v týdnu chodím na dopoledne do školy. Ve škole se mi hezky věnují a jsem tam moc spokojený.
