Příběh Vendulky

Hlavní motiv – Příběh Vendulky

Vendulka patří mezi několik desítek lidí na celém světě a je jedinou v ČR trpící vrozenou dominantní formou imunodeficitu čili poruchou imunitního systému, označenou číslem 818-821delTTAA v IFNR1, za kterým se skrývá neschopnost organismu bránit se jakékoli formě mykobakterií.

Nemoc malé Vendulky naplno propukla po povinném očkováním na tuberkulózu krátce po jejím narození. Díky této poruše imunity byla Vendulka v minulosti léčena proti vysoce rezistentní ptačí tuberkulóze, která způsobila napadení některých orgánů, částečný rozpad kyčelního kloubu a napadení dvou míst lebky. Kromě tohoto vážného imunitního onemocnění má Vendulka také defekt na srdíčku, které jí bude v budoucnu operováno. Od jejího narození prožila více než dva roky v nemocnici, absolvovala již devět operací a deset vyšetření v celkové anestezii. Přes všechny tyto bolestivé zkušenosti a silné léky, které každý den dostává, je Vendulka veselá holčička, kterou baví běžné činnosti dětí v jejím věku. Ráda si čte a prohlíží knížky, chodí na procházky a moc ráda by se jednou podívala s jejími rodiči k moři, které je pro ni prozatím stejně jako kontakt s půdou ohrožující na životě. Přes všechny tyto bolestivé zkušenosti a silné léky, které každý den dostává, je Vendulka stále veselá holčička, kterou baví běžné činnosti dětí v jejím věku. Ráda si čte a prohlíží knížky, chodí na procházky a snaží se naplno žít svůj život.