Adámek trpí od narození velmi vzácným genetickým syndromem, který zasahuje mentální i motorický vývoj a ovlivňuje celou řadu tělesných funkcí a orgánů. Ve dvou letech Adámek stále nechodí, nekomunikuje a většině věcí nerozumí. Je plně odkázán na pleny, má obtíže s krmením, se zrakovým vnímáním okolí a mentálně výrazně zaostává za svými vrstevníky.
Těhotenství i porod probíhaly zcela přirozeně a bez jakýchkoliv komplikací. Všechna těhotenská vyšetření byla vždy v pořádku. Zdravotní obtíže se začaly objevovat až postupně. Nejprve byla Adámkovi diagnostikována hypotonie (snížené svalové napětí). Následně se objevily problémy se zrakem – nystagmus a podezření na centrální postižení zraku (CVI). Mezitím musel Adámek podstoupit dvě operace kvůli nesestouplým varlátkům.
Ještě před svými prvními narozeninami začal docházet ke klinické logopedce kvůli obtížím spojeným s krmením. Na roční preventivní prohlídce se rodiče po dohodě s pediatričkou rozhodli pro genetické vyšetření, aby se zjistilo, zda za souborem všech obtíží nestojí genetická příčina.
Na výsledek vyšetření čekala rodina téměř jeden rok. Měsíc před Adámkovými druhými narozeninami jim genetička při osobní schůzce sdělila velmi nepříznivý výsledek – Adámkovi byla potvrzena genetická porucha označovaná jako Coffin-Sirisův syndrom.
Jedná se o velmi vzácné onemocnění, kterým v České republice trpí jen několik jedinců. Projevy syndromu jsou u každého dítěte odlišné, a proto neexistuje jednotný postup léčby ani jasná prognóza. Pomoc je zaměřena na řešení konkrétních obtíží. Adámek pravidelně dochází k fyzioterapeutům, ergoterapeutům, zrakové terapeutce, oční lékařce, klinické logopedce, neuroložce, klinickému psychologovi a absolvuje také hipoterapie. Nedílnou součástí péče je každodenní cvičení a trénink v domácím prostředí podle doporučení odborníků.
Výtěžek z nadačního hokeje pomůže Adámkovi zajistit potřebné terapie a odbornou péči, které jsou klíčové pro jeho další vývoj a kvalitu života.
